第一卷 20岁——不愿输给病魔

  在厕所里跌倒

  妈妈帮我买了蛋糕,可是我没有吃的心情,整天下来几乎都在睡觉。我想想长久下来可不行,为了赶紧改正便开始在床上做仰卧起坐,可是才做了一下就无法继续下去。

  明天开始就是暑假了。妈妈告诫弟弟和妹妹不可以一起外出。这样虽然放心多了,但是给大家添麻烦真的很抱歉。

  我会努力加油早日康复,你们要原谅我哦。

  去厕所的时候,由妈妈或妹妹帮我脱下裤子,再帮我坐到马桶上,然后出去外面等待。那天上完厕所后,我歪歪扭扭地想要起身,一没站直就「扑通」摔倒了。我不知道被什么东西割伤,手指一直在出血,看着看着,我就这样昏迷过去。

  不知过了多久才醒来,发现自己躺在床上,模模糊糊看见妈妈、弟弟和妹妹们都在旁边,随即又昏睡了过去。

  妈妈的声音感觉好像是从很遥远的地方传了过来:「你只是血压太低所以没办法站稳,别再担心了,好好睡一觉吧。」

  厕所里装了足足有七公斤重的马桶。据说,那是名古屋残障用品专卖店所挑选出最安定的东西。

  为了预防褥疮(长期卧床引起的皮肤病)而铺上压力平衡垫;为保持床铺的整洁,就连尿布也用上了。

  小课桌旁放置笔记用具、笔记本和便条纸等物品,所有的东西都摆放得伸手可触,而桌子上放着一个摇晃就能发出极大声响的大铃铛。

  近来大部分的时间都是躺在床上昏睡度过的,就连一日三餐也因为吞咽能力越来越差,为防止食道堵塞只能以最少量摄取。

  早饭刚吃完不到一小时,就又要吃午饭了,因为我只能慢慢地进食。每天吃饭、睡觉、排泄,然后一天就此结束,而且这其中都要麻烦家人帮忙……

  距离无法在家生活的日子只有一步之遥。

  而我……已经放弃康复这种异想天开的想法了。

  寻找医院

  我和妈妈一起去名古屋保健卫生大学附属医院。

  坐在副驾驶座上的我一路保持昏睡状态,直至抵达医院还是迷迷糊糊的。

  妈妈说:「只要医院肯让你住院,就不会有大问题了。放心,你只是因为中暑罢了,只要耐心等到体温降下来就好。亚也是出名的『努力专家』,事情一定会有转机的唷。」

  话虽这么说,但我感觉这次或许已回天乏术。因为我的体力、气力全无,而且连思考的能力都没有,要再说什么奋斗就有点自不量力了。我虽然不想输给病魔,但是病魔实在太过强大了……

  「这次不能像平常一样在大厅等待一段时间了。因为她衰弱得很厉害,希望你们能把她当作急诊病患尽快采取急救措施。如果其他患者有意见,麻烦你们帮忙说明一下这个孩子的状况,请他们能谅解……」

  为了不让躺在担架上的我听见谈话内容,妈妈拦住匆匆赶来的护士小声地跟她商量。

  「请稍等,我去问一下山本医生。」护士说完便进了诊疗室,紧接着,山本医生就出现在我面前。

  「亚也,好久不见了。等很久了吧?」山本医生说完,便和我握了握手。

  「啊……我总算得救了。我如果真的就这样死掉实在太不甘心了,至少再让我写一篇文章,我才能死而无憾……」

  关键时刻,又是山本医生及时出手救了我。

  一想到这里,我的眼泪不禁浮上眼眶,妈妈也哭了出来。

  因为山本医生每个月要去知立市的秋田医院看诊两次,商量的结果,最后决定让我们转院过去。

  「病床申请手续办好后就赶紧住院吧,越快越好,在这之前稍微忍耐一下唷,之后亚也就可以在我目光所及的地方好好养病了。」医生的话让我着实松了口气。

  我的上嘴唇因为频繁跌倒已经严重变形,无法和下唇吻合。

  饮食越来越困难,请给我舒缓喉咙紧张的药物。

  我把在家就写好的纸条递给医生。

  诊察结束后,我又在车上渡过两个小时才回到家。

  「想吃什么、能吃什么,不管是什么你可以尽管要求,因为你一定要好好保存体力。说吧,想吃点什么?」妈妈问我道。

  「想吃烤蛋糕。」

  听我这么一说,妈妈喜上眉梢:「哈哈,这可是亚湖的拿手点心哦。亚湖,你姊姊说她想吃烤蛋糕耶!」

  亚湖听后笑道:「明天我做做最好的给你吃,要好好享受喔!」

  话刚说完,早已疲累不堪的我又立刻昏睡过去。

  妈妈一个人去了秋田医院。她想亲自去看看那是一家什么样的医院,然后和医生好好谈谈,再回来和躺在床上的我说明情况。

  妹妹由于听妈妈说起我又要住院,早已将行李打包完毕了。

  住院,聘请看护

  我们决定住进秋田医院。因为是不甚熟悉的医院,所以我有点紧张。

  妈妈请了一位小个子的看护阿姨来照顾我的医院生活。

  「我是亚也,请多关照。」我小声地说道。

  妈妈仔细将我的病情及无法身体力行的事说明给她听,但要短时间内全部明白,似乎还有点难度。

  语言障碍的进展越来越迅速,为了让我将说不清楚的话充分表达出来,妈妈特地买了块塑胶小黑板。

  我的舌头活动也变得相当困难,食物只能舔着吃,进食的方式看起来好肮脏,连我自己都觉得很难为情。

  不能清楚表达自己的想法,好难受。

  最该振作起来的应该是我自己,但我却是那样懦弱……

  妈妈,我到底是为何而生存呢?

  我觉得头昏眼花。虽然哭丧着脸却只能瞪大眼睛,只能凝视前方。

  窗外的树枝上有鸽子的小窝。小鸽子长大了,好开心呀。

  看护阿姨让我坐在轮椅上,推着我去第一病房大楼。

  怎么……竟然又得在马桶上方便呢。

  复健治疗的时候,我握着杆子练习站立,但眼睛却自己闭了起来。关键时刻虽然不应该临阵脱逃,但只要一想到可能会跌倒,我的身体就不自觉变得僵硬起来。

  我正不停积极寻找自己还能够做的事,并且彻底实行。这样的话,晚上就不只是一味昏睡了……

  无法及时传达下意识的动作,排尿总是比想法快了一步。在晚上使用尿袋好吗?妈妈建议道。妈妈会这样说,听说是因为看护阿姨会因为睡眠不足而过度疲惫。

  「不要,我知道自己什么时候要去厕所啦。我会提前通知的,我不要用尿袋!」我说完哭了起来。

  「好了好了,那我们不用尿袋了,别哭,别哭。」看护阿姨温柔地安慰我别哭。

  早上在走廊遇见院长先生:「早安,小朋友,身体感觉如何了?」他对我这样说道。

  等我笑着努力张圆双唇,说出「早……安……唷……」之后,院长早已不知去向,真是大忙人呀。

  我现在只摆得出哭丧脸的表情了,绝对不行!

  手脚在半夜会因为紧张而变得僵硬。每当这个时候,看护阿姨就急忙起来帮我按摩。

  大家越来越难以听懂从我嘴里说出来的话了。这总会让我大动肝火后便开始哭闹。

  可是大家听不懂还不是因为自己说不清楚,都是自己不好,我凭什么发火呢?看护阿姨,对不起。

  好天气,想站起来,想说话。

  写的字变漂亮了。吃饭速度有所进步,而且也不会撒出来了。这些都归功看护阿姨不停鼓励我的关系。

  如果再多注意调养,或许有可能恢复到接近以往正常生活的情况。在我活下去的同时,一定要为他人着想。

  我和看护阿姨约定:下次见到山本医生前,我要自己坐轮椅。

  望着蓝色的天空,快看,大乌龟。天空的透明让我感觉自己彷佛深陷其中。

  ナ※行、グ※行的音也发不出来了。

  13罗马拼音na。

  14罗马拼音gu。

  カ※、サ※、タ※、ハ※四行的发音也越显困难。

  15罗马拼音ka。

  16罗马拼音sa。

  17罗马拼音ta。

  18罗马拼音ha。

  能说的话还剩下多少呢?

  我无论如何也要设法克服。再接再厉!绝不输给病魔!

  午饭吃的是看护阿姨买给我的煎饼烧。我们一人吃了一半,还有好吃的米粉。

  今天发烧。没有力气说话。身体也很虚弱。

  我睡了整整一天,看护阿姨忧心的表情映在我眼里。

  看护阿姨小霞带我去设在医院里的咖啡店,用汤匙舀柠檬汽水给我喝。

  本以为这辈子再也去不了这种地方了,我很开心。

  看护阿姨的手上出现了裂纹。看起来好像很痛的样子。

  对不起,都是我晚上自己无法掌握好上厕所的时间,害看护阿姨得帮我洗尿布……

  中日龙队赢了!为什么有庆祝的红饭和茶碗蒸呢?难道院长先生跟厨师是他们的球迷吗?

  我想试着凭自己的力量站起来。刚要起身就感觉摇晃得很厉害,似乎随时都有可能跌倒,好害怕喔。

  还好有看护阿姨过来帮我。

  早上不小心误饮不能喝的东西。好可怕,气味那么刺鼻的东西都闻不出来,真的咽下去搞不好会没命。

  看护阿姨推我去上厕所的时候,发现花瓶里的大波斯菊盛开得好漂亮。我们二个人短暂停留在那里看了一会儿,不好意思唷,拿一朵插在自己房间的花瓶吧。

  山本医生训戒我:「你都给看护阿姨惯坏了,要赶快找一些力所能及的事情做。」

  看来以后再也不能因为起床时间越来越晚而暗自欣喜了。

  今天开始练习按电钮吧。

  可以走路了!我苦苦哀求看护阿姨带我去公园。我想玩「堆土游戏」。我试着将脚插进土里,然后从轮椅的脚架上迅速起身站到地面,这种凉凉的感觉真好!

  我拼命练习按电钮。也拼命练习翻身及靠膝盖站立,作为自己的复健治疗。

  看护阿姨被我的努力感动并为我加油,还帮我买了运动裤和上衣。我要……更加努力加油……

  过年时很想回家,但透过语言能表达清楚吗?如果说不清楚的话,又该如何表达才好呢?虽然心里考虑很多,但还是想要回家。

  大波斯菊又开花了。

  看护阿姨去过我的复健室后,哭着对我说:「你好努力哦。」

  于是某天看护阿姨告诉妈妈:「去看一下亚也吧,她在拼命练习呢。」但是妈妈却说:「就是因为她太辛苦,所以我才不忍心去看……」

  然后妈妈告诉我:「亚也真的很坚强喔,回家一起过年吧。」

  我在不知不觉中排出了大便。

  「看护阿姨,对不起。」

  「没办法啰,谁叫这是我的工作呢。」

  忍耐真的是件很辛苦的事情吧?

  今天早餐吃的是火腿。好久没吃火腿,感觉味道比过去更加可口了。

  我想要对看护阿姨表达感谢的心情,但是我该如何做才好呢?

  我没有钱,买不了东西,唯一可做的大概只有早日康复,报答看护阿姨对我无微不至的照顾。一定要等等我哦。

  拼命活过现在

  再过十年之后……光是想就感觉很恐怖。

  所以我只能拼命活过当下。

  只是为了活下去,我就用尽了全力。

  年纪轻轻却无法动弹,陷入困境让我好焦急……

  但是身为患者,还是要记得养生第一。

  我的所思所想所写所作,只为你一个人

  紧握两只手,感谢之情难以言喻

  回忆,病床………※

  19注:下文因字迹凌乱而无法辨认。

  身体越来越虚弱的同时,身为女性的生理功能也逐渐丧失。

  月经六个月才来一次,如此看来,身体康复更遥遥无期了吧。

  从病房抬头仰望蓝色的天空 努力祈祷 请赐予我希望

  谢、谢……

  如果没有看护阿姨……不行,我不能老依赖别人的帮助生活下去。

  翻身、清洁下半身、穿衣服、脱衣服、吃饭、坐、立,全部都是。

  妈妈不是我一个人的妈妈,还必须照顾弟弟妹妹,也必须工作。但看护阿姨却为了我一个人和我一起生活。

  她做我最喜欢吃的乌龙面和甜饼,为了使我可以早日康复回家而无微不至地照顾我。当看护阿姨的儿子结婚时,她还拿新娘亲手做的料理给我吃,也拿孙子的照片给我看,这样说来,我得到的应该是看护阿姨一家人无微不至的照顾才对。

  无法说话的我只能说一句短短的「谢——谢——你——们」,表达我发自内心的感激。然而,其实我内心还有许许多多的话想说,想传达出我喜悦的心情。

  人们都有各自不同的烦恼

  一味回忆过去流下眼泪可不好

  现实太过残酷太过严峻

  连梦想都不愿给我

  一想到未来,我忍不住流下别离的眼泪

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