母亲•木藤潮香
这件事起源自去名古屋大学接受诊断、医生告知病名以及伴随病情发展将逐渐失去生活能力；还有，目前为止尚无有效的根治方法等残酷事实。
或许每个家长的心情都和我一样，希望自己的孩子是个例外，希望病情到此程度就会停止发展，总是不断祈祷并呼唤奇迹的发生。
望着相信一定能治愈，并且对此坚信不疑的女儿，身为家长究竟该怎么做才好呢？以积极的态度面对事实，和她携手共同度过此后的人生；作为支撑女儿不使她跌倒的擎天巨柱……我的脑中一片混乱，想要瞬间理顺情绪，谈何容易。
女儿和只剩一只脚或一只手的后天残疾者不同，他们虽然身体部分残缺不便，但仍然可以用身体其他健康部位代替，而我的女儿则是全身的运动能力都将逐渐丧失——无论大动作的运动（坐、走等）还是细微动作的运动（写字、拿筷子等）。
虽然整个过程都是和残疾战斗，但战斗方法却必须根据症状变化而随机应变。
伴随病情的发展，在不安和恐怖中我并没有重新认识自己，不是努力、不是放弃，更不是松了口气，而是眼看女儿一天天病情加重，最终彻底瘫痪在床。她的语言能力几乎丧失殆尽，就连眼泪都无法自己擦拭，此刻的她，心中想的是什么？她仍旧活着吗？
面对就连如此简单的表现能力都丧失殆尽的女儿，此刻的我，惟有感叹已回天乏术了。
女儿患病第六年，变得无法一个人生活，她曾经在病房内将问题写在笔记本上，质问我：「妈妈，我究竟是为什么生存在世上呢？」
女儿面对艰难而努力不懈，顽强地竭尽全力战斗，竟然得到和期待的人生完全相反的结果——「丧失生存的价值、找不到生存的方式、只是成为拖累他人的废物」。对此，身为妈妈的我深感自责。
「为什么只有我的身体变成这样？如果你不把我生下来就好了。」除此之外，她再也没有任何责备的言语。然而仅此一句话，又该让身为妈妈的我如何回答才好？
无论是病情发展之初，还是从丰桥东高转学至冈崎养护学校，以及从冈养毕业继而变得无法走路，最后发展至需要聘请女看护……她的人生，没有一点称得上是一帆风顺。
黑暗的隧道中，两人共同伸出双手挖掘出路。正在医治鲜血淋漓的伤口时，眼前又出现了下一个障碍物。
我们想方设法从中寻求光明，好不容易找到光明所在时，心想：啊……这就是一直以来寻找的未来生存方式吗？然而终点站依然很远，真的太残酷了。
女儿哭泣的时候，我也陪她一同哭泣。跌倒后努力试图爬起来时，我也陪她一同哀伤。不能动弹后，她在走廊跌倒还拼命试图活动身体的时候，我也在一旁打着拍子鼓励她再接再厉。
我无法做到在孩子面前不掉眼泪的漂亮姿态。
我明白亚也遭受的艰辛和困难是多么痛苦，这才是母亲真正的「模样」。然而，身为大人、作为妈妈，我却不想让她感觉自己和健康的弟弟妹妹们有差别待遇。
我尽可能不说「因为生病，这也没办法」之类的话。与此相反，我时常告诫女儿说：「身为残障人士，除非实在无能为力，否则要尽可能多做作一些自己力所能及的事情。」区别在于：生病就如同背负了一件多余的行李，而要不要一起背负这件行李前进，并不是自己能够抉择的事。
为了这件行李，亚也说：「她的人生就因此变了调。」我告诉她，这就是她的人生。为了使她消除为何只有自己不幸的褊狭想法，我买了许多人的疾病奋斗史，并督促她每天阅读。
「亚也现在做事越来越努力了，真让妈妈感到吃惊呢。相对四肢健全、每天却庸庸碌碌打发日子的妈妈来说，亚也了不起的生活方式才真让人敬佩，妈妈从你身上学到很多很多东西，最近还有不少朋友要来拜访你，要好好表现哦，你最了不起了。」
这些打气的话果然让亚也鼓起了勇气。她终于下定决心，亲自找寻前文所提的问题答案（「妈妈，我到底是为何而生存呢？」），并认真整理这些年来对抗病魔所写下的日记。
如果这样能拯救她厌世的情绪，并且给予她生存的希望，那么我问心无愧。和藤田保健卫生大学的山本纩子医生交换意见的时候，她也对此也深表赞同。
「我没有可以向其他人夸口的生存方式，总是一直在哭泣。我只想趁身体还能动弹的时候多做一点力所能及的事，我不想在我的人生中留下遗憾。」
这是亚也勉励自己的话。
亚也的弟弟和妹妹
借亚也转学去养护学校的机会，我对已成为中学生的弟弟和妹妹说：「距离彻底治愈仍然遥遥无期，搞不好再过几年就有可能要妈妈每天照顾她。但是我一个人可以应付得来，你们只管为自己的将来好好打算就可以啦。此外，一定要注意身体健康哦。」
他们一言不发，听得很认真。几天后，亚也的妹妹竟然剪掉了她引以为傲的黑色长发。
「为什么要剪呢？」
「嗯……我只是想换个发型而已啦。」
话虽这么说，但从她之后的行为变化中，我感觉到她似乎已经找到了人生的目标，明显成长了不少。
和亚也同房的期间，两个人经常打架，我一直对她们无论什么话题都能起争执，总是无法和解而伤透脑筋。但是现在，当她亲眼目睹了姊姊的生活方式——从乘坐轮椅转变成瘫痪在床的全部过程后，她终于感觉到姊姊存在的宝贵，竟然成为亚也唯一的谈话对象和心灵支柱。
她实现了亚也未能实现的梦想——自东高毕业，现在就读于爱知县立短期看护大学，正在努力实现真正属于她的梦想——将来在姊姊身边工作、照顾姊姊。
亚也的弟弟已经是成年人，总是直截了当地说：「妈妈，你还好吧？别太勉强自己哦。」他打电话对我说。
「没事的时候也来看看姊姊吧，她一定会很高兴的。」
话虽这么说，但想到上次来探病的时候，亚也喜极而泣导致呕吐，他似乎心有余悸。
「我还会去的……你告诉她叫她好好加油。」果然还是心有余悸。
在三重县担任警察两年不到，他将薪水一点一点存在邮局开设的户头里：「这就当作亚也姊的医药费吧。」他说完，放下存摺转身就走，这或许是他表达关心的一种方式吧。
和身患绝症的亚也相比，我对她弟弟和妹妹的照顾的确称不上周到。不知现在已经长大成人的他们如何看待我这个妈妈？然而回首细想：这些年来，我对亚也的照顾也称不上周到，至于对她弟弟和妹妹的照顾，更是偷工减料。
听人说，从小得不到关爱的孩子长大会记仇，让逐渐年老的我有些担心。
将来照顾亚也的问题，我从未要求他们说：「以后就交给你们了。」然而，透过观察他们的表现，我发现孩子们全都认为：妈妈死后照顾姊姊是理所当然的分内之事。
对我而言，再也没有比这更值得欣慰的事了。
医疗
她的病根位于支配运动神经的小脑，由神经内科负责诊断。
发病初期因为去的是大学医院，所以感觉很有信心，心情如同乘坐着稳健大船，不管路途多遥远多辛苦，都坚持按时去医院。然而伴随病情发展以致无法自我独立时，大学医院却以种种理由为借口，拒绝接受女儿住院。
病情发展越严重，越希望能在设备和医疗体系完整的理想医院接受治疗，这本是人之常情，然而现在的制度却不允许。
在「全天看护」的制度通过以前，医院也拒绝看护全天陪床。如此一来，看护的负责领域究竟到何种范围？照顾不周的地方又该由谁填补？这些都只能由家人每天去医院协助，除此之外，别无他法。
但如果无法做到这点就不能住院，因此只得去拜托私立医院。但因为女儿的病情特殊，肯接受她的人寥寥无几。
起初经山本医生介绍，承蒙于知立市的秋田医院照顾女儿两年有余。但此地距离自家太远，家人探望患者十分不便，每周去一次医院即已筋疲力尽，因此不得不聘请看护。
住院时间不知会延续到何时，又出于距离自家越近越好的考虑，我开始在丰桥市内寻找医院。首先电话商谈，发觉对方有意愿时，再前去说明具体的相关内容，然后办理转院手续。
承蒙丰桥市内的N医院照顾女儿约一年的时间。
虽然有言在先：只要能掌握亚也的病情，其他的事都可以谈。但坦白说，转院之初，身为妈妈的我还是有些不安：真的没问题吗？痰堵塞喉咙这种微不足道的小事都有可能引发呼吸困难，进而导致生命危险。如果遇到这种情形，你们能火速采取确切的救急措施吗？
幸运的是，山本医生教过的学生，现在成了亚也的主治医生。在大学医院时曾经和她见过面，心里也放心许多。
今年六月，我们第三次转院至丰桥市内的光生会医院，现在仍然承蒙他们照顾我女儿。
起初，由于转院引发的紧张和疲劳，亚也浑身僵硬，几乎无法吃进任何食物。
外科医生对我说：「如果下次再发生呼吸困难的症状，就必须切开气管。」
他说完，还特地亲切地安慰亚也，在笔记本上写了一句话：「别担心哦，等到情况好转就会立即缝上的。」该院的内科和外科向来拥有合作默契，此时就连复健治疗室的主任医师也前来参加会诊。见此情形，我心里踏实了许多。
只能在平日夜间或星期天前去医院的我，很难和主治医生碰面。所以每当轮到医生值班的时候，我就拜托护士小姐及时通知，然后拿着写满问题的笔记本前往请教——关于家人的烦恼、亚也的问题……等，无不尽在其中。医生总是不惜精力，耐心予以解答。因此引发我的信赖、感谢和尊敬之情。亚也的情绪也逐渐稳定下来，脸上终于浮现笑容。
此外，听说她最喜欢的澡盆即将于近期内搬入医院，使她又重新拾起对人生的新希望。
看护
有一件事情时常令亚也和我感到不安，那就是看护的问题。
我要是辞去工作专职照顾亚也，自然没有这些问题。但身为妈妈，我还必须扶养她的弟弟和妹妹；而且随着孩子们逐渐长大，教育支出、房屋贷款等经济问题也必须和丈夫一同负担，因此无论如何也不能辞职。
如此看来，势必聘请看护不可了。
亚也的日常生活几乎没有一件事可以自己完成，她的说话难以理解，也只能通过手指文字盘来传达意思。有时候手指还会突然僵硬，只能远远指向目的文字而无法做出进一步的表示。此外，她吃饭的速度异常缓慢，通常需要两个小时左右。
照顾动作如此迟缓的重度残障人士，需要非常大的耐心。
最初聘请的看护，是一位七十岁的老婆婆，她爱护亚也就如同自己的孙女一样。
和身为妈妈的我相比，老婆婆和亚也之间竟然更容易沟通。女儿的嘴唇只是稍微动一下，她就立刻心领神会说：「好好好，我明白了。」
「刚才……她想说什么呢？」我在一旁小声询问道。
望着老婆婆手脚俐落地照顾女儿，我深感这真是一件令人尊敬的工作呀，有幸遇到这样的好心人，除了感谢还是只能感谢了吧？
但自从转院至丰桥的N医院后，情况就突然变得相当不乐观。我已经不记得一年间究竟换了多少位看护了。
「亚也需要照顾的地方很多，可能会很辛苦喔。」这是我四处寻找能够长期照顾女儿的看护时，最常说的一句话。
「这种程度的照顾，暂时看来还没有问题啦。」起初，她们总是如此回答。
然而，没过多久她们都说：「令媛真的很了不起，但我实在是无能为力了。」说完，就辞职离去，一连几位都是如此。
在病历交接时也是问题重重，根据看护协会的指示，在没有合适人选之前，只能由家属暂且担当照顾，直到下一位合适人选出现为止。如此一来，女儿在医院内出现任何问题，都只能打到我上班地点。有时感觉很疲惫，有时感觉力不从心；但想到女儿的病情，只有暂且忍耐。
每个月总是要请一两回长假前往医院，替代看护陪床。我为此耗尽精神，筋疲力竭。然而，每次听说现在的看护要辞职，我即使心事重重，也仍然不得不立刻放下手头的工作，前往医院接班。
医院也曾打电话给看护协会，希望他们积极配合。然而得到的回答却是：没有合适的人选也帮不上忙，看护协会对此并无须负责，只得打到最初的看护那里去拜托对方。
「我说亚也的妈妈，已经找不到那么合适的看护了，为了使她能够长期接下去，你就尽量帮帮她的忙吧。照顾亚也的工作可不轻松，不可能再找到其他人接手这个工作了。」T医生把我叫去开导。
这不是在逼迫我吗？和看护协会所说的「无须对此负责」如出一辙，这不是非要把弱者逼入死地不可吗？让我该如何是好呢？……
请站在我的立场考虑一下吧。如果连这些协助都做不到，我们今天千辛万苦地转到这里也就失去意义了。
我也曾数次前去看护协会讲明前因后果，期盼求得理解。
我不知道是否真的因为人手不足，或者照顾亚也太耗精力而无人应聘。但我只是不想让已经看不到恢复希望的女儿，还得为病情以外的琐事烦心。
于是，我只得开始找寻下一家医院。
我怀着抓住救命稻草的心情打了通电话给光生会医院，并和主任约好面谈。
针对女儿的现状、转院的理由、家庭的情况等，我都一一详细说明。
主任协助我快速办完住院手续，然后打电话给看护协会（这次是H会，不是以前那间）协商派遣看护。听说即日就可住院，感谢和欣慰的心情使我热泪盈眶。
住院当然以治疗为中心，但鉴于患者的特殊背景，使得阻碍病情康复的问题接二连三不断发生。
家长当然不可以一味放纵患者，必须和医生一起站在各自的立场，通过各种方式给予患者生存的信念。以治愈顽症，回归正常社会为目标，大家同心协力。现在住进光生会医院，我终于敢放心地说——此后终于可以专心于治疗了。
另外，二十四小时和病人共同生活的女看护之人品，对病人影响甚大，我对此感受很深。
对于照顾自己的看护从无怨言的女儿，那天突然对我说：「妈妈，看护阿姨她威胁我。」
「她说要丢下我回家去。」
「我每天只能吃两三口东西，到晚上肚子好饿。」
她说：「反正你的病也无法治好了。」
女儿拼命活动僵硬的手指，这几句短短的话，竟然费时数十分钟。
我每次前来医院探病时，从来没有对看护表现出任何不满的态度。然而，亚也为什么日渐消瘦、身体僵硬到无法进食，以致现在必须通过鼻胃管（在鼻子里插入管子，输送营养直达食道）来维持生命？这孩子并不寄望长寿，只是想努力阻止病情恶化，尽可能延长生命。每天如坐针毡的医院生活，并不在亚也非得忍耐的义务范围内。
「这孩子绝对称不上任性，也从来没有任何奢望。她的心是纤细到即使因为夜里内急叫看护起床，也会感到十分内疚。这样好心的孩子现在都忍不住向我控诉看护的事，可见她做的事情有多么过分了。希望你明白，孩子是在忍无可忍的情况下才告诉我的。」我鼓起勇气对护士小姐说道。
数日后，一位年轻的看护取代了原本的那一位。
起初两、三天，因为她对女儿的病情不是很瞭解，所以看起来总是相当紧张。但是，没过不久，女儿身体僵硬的病症就几乎全部消失了。
吃饭虽然还是需要花费很长的时间，但看护小姐说：「伺候亚也吃饭本来就是我分内的工作。」她总是耐心服侍女儿吃饭，吃完还不忘擦嘴洗脸，有时甚至还给女儿化点小妆，使亚也总是一副心满意足的样子。
现在，谢谢这位小姐依然继续照顾我的女儿。她帮助亚也起床，用轮椅推着女儿四处活动。感谢她，为亚也每天的生活带来变化和喜悦——有时距离病房很远，就能听见里面传来阵阵欢笑声。
长期医院生活，使得这里已成为亚也的第二个家。对女儿来说，这里就是她生活的全部。
而跟她一起生活的看护，对她而就像是一个家庭里的母亲一般。
遇到看护因事外出，数小时后才赶回来时，亚也的表情总是相当开心，毫不隐瞒发自内心的喜悦之情。
无法和常人一样体验平凡的幸福，亚也苦难的人生宛如含苞夭折的花朵，此后亦将继续在痛苦中度过。然而，在医院医生为首的全体职员呵护下，加上看护小姐给予的温暖和关照；我祈求亚也在有生之年内能够渡过像现在这样清爽、幸福的日子，哪怕再多拥有一天也好。
借由报纸的新书报导，我们不但接到来自各地的鼓励，还再次遇到久未联络的恩师——冈本老师。和旧识相逢，喜悦之情难以言喻，谨在此呈上我发自内心的感激。
昭和六十一年一月